静かに月灯りが雪に溶けて
冷たい風の中で 聞こえる歌声
冬は苦しみが 増すような気がして
きらいなんだ 心まで凍りそうで
ひとりじゃ超えられない 季節だから
君がいるから そっと生きていける
この街に 雪が舞う
ふたりの軌跡を 白く包んでく
永遠じゃなくていいんだ
凍える今だから セレナーデ
冷え切った指を重ね 心を預け
ひび割れそうな夢も 守りたいから
君がいる世界を 僕がうたうよ
雪が メロディーを奏でる
窓の外 雪の灯り 君の横顔
溶けてゆく時のなか ただ見つめていた
言葉はもう風にのせて とどかないけれど
ぬくもりが 確かにここにある
あと幾度 この風景を
君とみられるだろう
僕がいなくなっても
幸せに暮らしてほしい
この夜に 雪が咲く
願いを散りばめて 音の花になる
消えないで この時を抱きしめて
君を愛してる
空を舞う 雪のメロディー
君と僕を つなぐセレナーデ
- 作詞者
ALSももちゃんのパパ
- 作曲者
ALSももちゃんのパパ
- プロデューサー
ALSももちゃんのパパ
- ボーカル
ALSももちゃんのパパ
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雪のセレナーデ
ALSももちゃんのパパ
アーティスト情報
ALSももちゃんのパパ
私は筋萎縮性側索硬化症ALS患者です。2021年10月、歩いていると息苦しいので、呼吸器内科へ。喘息の診断。その後、東京医科大学病院、国立国際医療センター病院にも行くが原因不明。 2022年6月8日、息も絶え絶え、何とか、慶応義塾大学病院にたどり着いた。呼吸筋がやられているとのこと。肺が悪い訳ではなかった。 この時、「これは治らないわ。」と自覚。ネットをみると、ALSの2%が呼吸筋から発病するらしい。様々な検査を行い、7月には、大阪に転院、筋萎縮性側索硬化症:ALSが診断確定した。 日本のALS患者の7割が気管切開せずに死んでいく。私は、呼吸筋以外は、ピンピンなので、まだ、「死ぬのは早い」、いずれ来る気管切開の覚悟を決めた。 ALS診断確定後、僅か2ヶ月の2022年9月7日肺炎での緊急気管切開実施、その2ケ月後咽頭分離手術実施。 ALSは治らない進行性の難病中の難病！ 。全身の筋肉が動かなくなり、最後は眼球まで動かなくなる恐ろしい病気。 私は呼吸筋肉から発病した特異性を切り口にALSも千差万別、進行停止＆改善を目標に生き抜く生き様の動画をアップしています。楽曲制作も寝たきりのベッド上でおこなっています。
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