息ができない 苦しいぞ
窒息するぞ 死ぬ気か
難病中の難病 ALS
でもな お前には 殺せない
気管切開するだけのこと 無敵
生き延びる
筋肉ぐらい くれてやるわ
治療法がない ALS
それがどうした ALS
お前今も一人じゃないぞ
生きて行け 誰かきっとお前が必要
何もできなくても それがどうした 前を向け
愛する人のため生きて行け
あきらめるなよ ALS
口から食べろ 頑張れ
喉が 口が動かなくなっても
口から入れろ 食べろ
喉さえ超えれば リハビリ
あきらめるな 死ぬまでは
プラトー目指して感謝とともに
命たぎらせろ
治療法がない ALS
それがどうした ALS
お前今も一人じゃないぞ
生きて行け 誰かきっとお前が必要
何もできなくても それがどうした 前を向け
愛する人のため生きて行け
- 作詞者
ALSももちゃんのパパ
- 作曲者
ALSももちゃんのパパ
- プロデューサー
ALSももちゃんのパパ
- ボーカル
ALSももちゃんのパパ
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それがどおしたALS
ALSももちゃんのパパ
アーティスト情報
ALSももちゃんのパパ
私は筋萎縮性側索硬化症ALS患者です。2021年10月、歩いていると息苦しいので、呼吸器内科へ。喘息の診断。その後、東京医科大学病院、国立国際医療センター病院にも行くが原因不明。 2022年6月8日、息も絶え絶え、何とか、慶応義塾大学病院にたどり着いた。呼吸筋がやられているとのこと。肺が悪い訳ではなかった。 この時、「これは治らないわ。」と自覚。ネットをみると、ALSの2%が呼吸筋から発病するらしい。様々な検査を行い、7月には、大阪に転院、筋萎縮性側索硬化症:ALSが診断確定した。 日本のALS患者の7割が気管切開せずに死んでいく。私は、呼吸筋以外は、ピンピンなので、まだ、「死ぬのは早い」、いずれ来る気管切開の覚悟を決めた。 ALS診断確定後、僅か2ヶ月の2022年9月7日肺炎での緊急気管切開実施、その2ケ月後咽頭分離手術実施。 ALSは治らない進行性の難病中の難病！ 。全身の筋肉が動かなくなり、最後は眼球まで動かなくなる恐ろしい病気。 私は呼吸筋肉から発病した特異性を切り口にALSも千差万別、進行停止＆改善を目標に生き抜く生き様の動画をアップしています。楽曲制作も寝たきりのベッド上でおこなっています。
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