君の声を 聴いた気がした
風のない朝 いにしえの空
千年の夢 眠る平城京に
命の鼓動が 静かに響いた
不意に触れた 見知らぬまなざし
痛みと共に ぬくもりがあった
人は誰も 弱さを抱いて
寄り添うことで 強くなれると知る
一人じゃないと 感じたときに
見えない手と 手が結ばれる
つながる心 つながる願い
悠久の都に 光る優しさの詩（うた）
言葉ひとつ 交わせなくても
同じ運命だから 伝わるものがある
声よりも深く 言葉より強く
命のあかりは消えはしない
悲しみさえも 越えてゆく道
それぞれ違う 歩みだけれど
同じ空を 見上げていれば
希望はそっと 生まれてくる
心が触れた あのぬくもりに
どんな時も 救われてきた
つながる未来 つながる命
いにしえの風が 今 背中押す
平城の都に 今日も陽が昇る
エーエルエスと 共に生きる日々
それは決して 悲しみじゃない
風のように そっと
君と 共に
- 作詞者
ALSももちゃんのパパ
- 作曲者
ALSももちゃんのパパ
- プロデューサー
ALSももちゃんのパパ
- ボーカル
ALSももちゃんのパパ
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都の風に
ALSももちゃんのパパ
アーティスト情報
ALSももちゃんのパパ
私は筋萎縮性側索硬化症ALS患者です。2021年10月、歩いていると息苦しいので、呼吸器内科へ。喘息の診断。その後、東京医科大学病院、国立国際医療センター病院にも行くが原因不明。 2022年6月8日、息も絶え絶え、何とか、慶応義塾大学病院にたどり着いた。呼吸筋がやられているとのこと。肺が悪い訳ではなかった。 この時、「これは治らないわ。」と自覚。ネットをみると、ALSの2%が呼吸筋から発病するらしい。様々な検査を行い、7月には、大阪に転院、筋萎縮性側索硬化症:ALSが診断確定した。 日本のALS患者の7割が気管切開せずに死んでいく。私は、呼吸筋以外は、ピンピンなので、まだ、「死ぬのは早い」、いずれ来る気管切開の覚悟を決めた。 ALS診断確定後、僅か2ヶ月の2022年9月7日肺炎での緊急気管切開実施、その2ケ月後咽頭分離手術実施。 ALSは治らない進行性の難病中の難病！ 。全身の筋肉が動かなくなり、最後は眼球まで動かなくなる恐ろしい病気。 私は呼吸筋肉から発病した特異性を切り口にALSも千差万別、進行停止＆改善を目標に生き抜く生き様の動画をアップしています。楽曲制作も寝たきりのベッド上でおこなっています。
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