君にずっと会いたかった
まわりの人は君のことを誤解してる
直ぐに詰まる 役立たずだって
僕は気管切開(きせつ)後 地獄を見たんだ
1日三十回も息苦しさの吸引
それは容赦もなく襲ってきて
僕の心をズタズタにした
心だけじゃなく
肩関節や喉まわりの筋肉の緊張まで
引き起こし
食事が喉を通らない
肩が上がらない首が回らない
気管切開(きせつ)は僕から生きる気力を奪っていった
人は悪く言うけれど信じていた
きっと救ってくれることを
その名はアモ－レ、アモ－レ、アモ－レ
自動吸引器アモレ
みんな使い方を知らないだけなんだ
朝夕二回の内方チューブに
水通しを1.5cc
掃除すればいいだけのことを
出会って数日
人生が激変
肩が上がり首がまわり普通に食べれる
生きる勇気をくれた
吸引地獄からの救世主
奈落の底から天国へ
その名はアモーレ、アモーレ、アモーレ
自動吸引器アモレ
出会って数日
人生が激変
肩が上がり首がまわり普通に食べれる
生きる勇気をくれた
吸引地獄からの救世主
奈落の底から天国へ
その名はアモーレ、アモーレ、アモーレ
自動吸引器アモレ
共に生きるアモーレ、アモーレ、アモーレ
自動吸引器アモレ
- 作詞者
ALSももちゃんのパパ
- 作曲者
ALSももちゃんのパパ
- プロデューサー
ALSももちゃんのパパ
- ボーカル
ALSももちゃんのパパ
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ミ・アモーレ
ALSももちゃんのパパ
アーティスト情報
ALSももちゃんのパパ
私は筋萎縮性側索硬化症ALS患者です。2021年10月、歩いていると息苦しいので、呼吸器内科へ。喘息の診断。その後、東京医科大学病院、国立国際医療センター病院にも行くが原因不明。 2022年6月8日、息も絶え絶え、何とか、慶応義塾大学病院にたどり着いた。呼吸筋がやられているとのこと。肺が悪い訳ではなかった。 この時、「これは治らないわ。」と自覚。ネットをみると、ALSの2%が呼吸筋から発病するらしい。様々な検査を行い、7月には、大阪に転院、筋萎縮性側索硬化症:ALSが診断確定した。 日本のALS患者の7割が気管切開せずに死んでいく。私は、呼吸筋以外は、ピンピンなので、まだ、「死ぬのは早い」、いずれ来る気管切開の覚悟を決めた。 ALS診断確定後、僅か2ヶ月の2022年9月7日肺炎での緊急気管切開実施、その2ケ月後咽頭分離手術実施。 ALSは治らない進行性の難病中の難病！ 。全身の筋肉が動かなくなり、最後は眼球まで動かなくなる恐ろしい病気。 私は呼吸筋肉から発病した特異性を切り口にALSも千差万別、進行停止＆改善を目標に生き抜く生き様の動画をアップしています。楽曲制作も寝たきりのベッド上でおこなっています。
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