十九で出会って
あの時 遠い未来だった今
閉じ込められてゆく身体の奥で
それでも君の声が そっと響く
触れることも 話すこともできないけど
僕は今もここにいる
暗黒の深い闇の底から
繋いだ心の糸で救われた
この命尽きるまで 君を想うよ
変わらぬ想いを抱きしめて
果てしない闇の奧
語れずとも瞳で伝える言葉
それを君はちゃんと受け止める
涙の跡がかすかな未来への轍
僕はまだ明日に進むよ
ずっとそばにいてくれるから
沈み切った暗闇の底
繋いだ心の細い糸に
しがみついて救われた ここにいるよ
変わらない愛を 抱きしめて
若かったあのころは思いもしない現実
でもね言葉より確かな 手の温もり
君はこんなにも優しくあたたかかった
繋いだ心が 暗黒を照らす
こんな運命なのに君が命をくれた
この先もずっと君を愛してる
変わらぬ想い 胸の奥に失わないように
諦めないで もう少し 生きる
愛する君と ささやかな未来へ
- 作詞者
ALSももちゃんのパパ
- 作曲者
ALSももちゃんのパパ
- プロデューサー
ALSももちゃんのパパ
- ボーカル
ALSももちゃんのパパ
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想い
ALSももちゃんのパパ
アーティスト情報
ALSももちゃんのパパ
私は筋萎縮性側索硬化症ALS患者です。2021年10月、歩いていると息苦しいので、呼吸器内科へ。喘息の診断。その後、東京医科大学病院、国立国際医療センター病院にも行くが原因不明。 2022年6月8日、息も絶え絶え、何とか、慶応義塾大学病院にたどり着いた。呼吸筋がやられているとのこと。肺が悪い訳ではなかった。 この時、「これは治らないわ。」と自覚。ネットをみると、ALSの2%が呼吸筋から発病するらしい。様々な検査を行い、7月には、大阪に転院、筋萎縮性側索硬化症:ALSが診断確定した。 日本のALS患者の7割が気管切開せずに死んでいく。私は、呼吸筋以外は、ピンピンなので、まだ、「死ぬのは早い」、いずれ来る気管切開の覚悟を決めた。 ALS診断確定後、僅か2ヶ月の2022年9月7日肺炎での緊急気管切開実施、その2ケ月後咽頭分離手術実施。 ALSは治らない進行性の難病中の難病！ 。全身の筋肉が動かなくなり、最後は眼球まで動かなくなる恐ろしい病気。 私は呼吸筋肉から発病した特異性を切り口にALSも千差万別、進行停止＆改善を目標に生き抜く生き様の動画をアップしています。楽曲制作も寝たきりのベッド上でおこなっています。
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