歌詞

目口文字の唄

ALSももちゃんのパパ

声はでないよ

でもね、こころはおれないで

くちもじができるなら

めくちもじできますよ。

時計回りにあかさたなはまやー

ら　は　みひらいて

わ　は　細目です

めくちもじ　めくちもじ

いいじゃん　画期的

つたわるぜー気持ちいいー

コミュニケーション

できないと怒りと悲しみ

湧き出すよね

くちもじができるなら

めくちもじできますよ。

ぱぴぷぺぽはウィンク一回

小さい文字はウィンク二回

工夫してね

めくちもじ　めくちもじ

いいじゃん　画期的

つたわるぜー気持ちいいー

作詞者
ALSももちゃんのパパ
作曲者
ALSももちゃんのパパ
プロデューサー
ALSももちゃんのパパ
ボーカル
ALSももちゃんのパパ

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目口文字の唄

ALSももちゃんのパパ

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目口文字の唄
ALSももちゃんのパパ

アーティスト情報

ALSももちゃんのパパ
私は筋萎縮性側索硬化症ALS患者です。2021年10月、歩いていると息苦しいので、呼吸器内科へ。喘息の診断。その後、東京医科大学病院、国立国際医療センター病院にも行くが原因不明。 2022年6月8日、息も絶え絶え、何とか、慶応義塾大学病院にたどり着いた。呼吸筋がやられているとのこと。肺が悪い訳ではなかった。この時、「これは治らないわ。」と自覚。ネットをみると、ALSの2%が呼吸筋から発病するらしい。様々な検査を行い、7月には、大阪に転院、筋萎縮性側索硬化症:ALSが診断確定した。日本のALS患者の7割が気管切開せずに死んでいく。私は、呼吸筋以外は、ピンピンなので、まだ、「死ぬのは早い」、いずれ来る気管切開の覚悟を決めた。 ALS診断確定後、僅か2ヶ月の2022年9月7日肺炎での緊急気管切開実施、その2ケ月後咽頭分離手術実施。 ALSは治らない進行性の難病中の難病！。全身の筋肉が動かなくなり、最後は眼球まで動かなくなる恐ろしい病気。私は呼吸筋肉から発病した特異性を切り口にALSも千差万別、進行停止＆改善を目標に生き抜く生き様の動画をアップしています。楽曲制作も寝たきりのベッド上でおこなっています。
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