結露で濡れる 呼吸器回路
かけた命を 笑わば 笑え
生まれは浪速の どぶ川育ち
月も知ってる おいらの意気地
あの手この手の思案を胸に
寝たきり部屋で 今年も暮れた
愚痴は言うけど 尽くす妻
あふれる笑顔に救われる
くすりが無いのは百も承知
難敵相手に 逃げはしない
何のために生きるのか
死んだら終わり 幸せつかめ
気切(気管切開)して 生きると決めたからは
何が何でも 勝たねばならぬ
空にそびえる通天閣に
俺の闘志がまた燃える
恐れるなかれ 恐れれば道はなし
踏み出せばその一歩が道となる
迷わず行けよ 行けばわかるさ
くすりが無いのは百も承知
難敵相手に 逃げはしない
道頓堀のグリコのように
家族のために突き進め
気切(気管切開)して 生きると決めたからは
何が何でも 勝たねばならぬ
天に輝く 大阪城が
俺の闘魂 呼び起こす
- 作詞者
ALSももちゃんのパパ
- 作曲者
ALSももちゃんのパパ
- プロデューサー
ALSももちゃんのパパ
- ボーカル
ALSももちゃんのパパ
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大阪ケンジ
ALSももちゃんのパパ
アーティスト情報
ALSももちゃんのパパ
私は筋萎縮性側索硬化症ALS患者です。2021年10月、歩いていると息苦しいので、呼吸器内科へ。喘息の診断。その後、東京医科大学病院、国立国際医療センター病院にも行くが原因不明。 2022年6月8日、息も絶え絶え、何とか、慶応義塾大学病院にたどり着いた。呼吸筋がやられているとのこと。肺が悪い訳ではなかった。 この時、「これは治らないわ。」と自覚。ネットをみると、ALSの2%が呼吸筋から発病するらしい。様々な検査を行い、7月には、大阪に転院、筋萎縮性側索硬化症:ALSが診断確定した。 日本のALS患者の7割が気管切開せずに死んでいく。私は、呼吸筋以外は、ピンピンなので、まだ、「死ぬのは早い」、いずれ来る気管切開の覚悟を決めた。 ALS診断確定後、僅か2ヶ月の2022年9月7日肺炎での緊急気管切開実施、その2ケ月後咽頭分離手術実施。 ALSは治らない進行性の難病中の難病！ 。全身の筋肉が動かなくなり、最後は眼球まで動かなくなる恐ろしい病気。 私は呼吸筋肉から発病した特異性を切り口にALSも千差万別、進行停止＆改善を目標に生き抜く生き様の動画をアップしています。楽曲制作も寝たきりのベッド上でおこなっています。
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