動かない腕で 夢を探す
声は出ないけど 心は叫ぶぜ
知ったかぶりが言った「もう不幸だけ」
だったら幸せ 俺が見せるぜ！
俺の炎は 涙が燃料
希望の火 今つけてやる！
ガッツで生きろ！ はがねの魂
今日も口角あげるぜベイビー
呼吸は機械 でもハートは自前！
この命、まだまだ終われねぇ！
寝たきりライフに 夢を探して
糞なALS なんぼのもんじゃ
気管切開 それがどうした
生きる選択 それが答えだ！
絶望の闇に 星が光るか？
仲間の存在 背中を押す！
ガッツで叫べ！ 心で歌え！
沈まぬ太陽 俺の胸の中
涙が出るほど 愛されてるなら
この命、燃やし尽くしてやるぜ！
いつか来る その時まで
「切って(気管切開)よかった」って 笑ってみせる
死ぬまで勝負！ 生き様見せろ！
奇跡は待つもんじゃねぇ
起こすもんだぜ！
ガッツで行こう！ アイアン魂
命のビートを響かせてやれ！
心の叫びが 誰かを救う
この命、最後まで誇り高く！
- 作詞者
ALSももちゃんのパパ
- 作曲者
ALSももちゃんのパパ
- プロデューサー
ALSももちゃんのパパ
- ボーカル
ALSももちゃんのパパ
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心の応援歌
ALSももちゃんのパパ
アーティスト情報
ALSももちゃんのパパ
私は筋萎縮性側索硬化症ALS患者です。2021年10月、歩いていると息苦しいので、呼吸器内科へ。喘息の診断。その後、東京医科大学病院、国立国際医療センター病院にも行くが原因不明。 2022年6月8日、息も絶え絶え、何とか、慶応義塾大学病院にたどり着いた。呼吸筋がやられているとのこと。肺が悪い訳ではなかった。 この時、「これは治らないわ。」と自覚。ネットをみると、ALSの2%が呼吸筋から発病するらしい。様々な検査を行い、7月には、大阪に転院、筋萎縮性側索硬化症:ALSが診断確定した。 日本のALS患者の7割が気管切開せずに死んでいく。私は、呼吸筋以外は、ピンピンなので、まだ、「死ぬのは早い」、いずれ来る気管切開の覚悟を決めた。 ALS診断確定後、僅か2ヶ月の2022年9月7日肺炎での緊急気管切開実施、その2ケ月後咽頭分離手術実施。 ALSは治らない進行性の難病中の難病！ 。全身の筋肉が動かなくなり、最後は眼球まで動かなくなる恐ろしい病気。 私は呼吸筋肉から発病した特異性を切り口にALSも千差万別、進行停止＆改善を目標に生き抜く生き様の動画をアップしています。楽曲制作も寝たきりのベッド上でおこなっています。
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