闘病魂のジャケット写真

歌詞

鉄の心

ALSももちゃんのパパ

動けなくなるこの身体

静かに閉じ込められても

心は空を舞う鳥のように

風に乗って踊りたいぜ

現実以上の悪夢はない

悪夢を全く見なくなった

生きていることが

悪夢の連続

死にたいと思わないほうが

おかしい

皆あきらめて死んでゆく

いつになったら治療薬できる

本気で作ってくれよ

こんな運命くそくらえ

糞な病気ALS

お前は本当に糞だ

くそくそくそくそくそー

くそくらえ　くそくらえー

おまえは世界最強のくそな病気

糞難病

糞難病中の糞難病

くそくそくそくそくそー

くそくらえ　くそくらえー

おまえは世界最強のくそな病気

糞難病

糞難病中の糞難病

それでも

俺のハートは折れないのだ。

鉄のハート

はがねのこころ

くそくそくそくそくそー

くそくらえ　くそくらえー

おまえは世界最強のくそな病気

糞難病

糞難病中の糞難病

それでも

俺のハートは折れないのだ。

鉄のハート

はがねのこころ

  • 作詞者

    ALSももちゃんのパパ

  • 作曲者

    ALSももちゃんのパパ

  • プロデューサー

    ALSももちゃんのパパ

  • ボーカル

    ALSももちゃんのパパ

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闘病魂

ALSももちゃんのパパ

私は筋萎縮性側索硬化症ALS患者本人です。
史上最強最悪の難病中の難病と戦っています。
闘病生活を歌として発信してきた曲を、
ファーストアルバムにしました。
どうぞ聞いてください。

アーティスト情報

  • ALSももちゃんのパパ

    私は筋萎縮性側索硬化症ALS患者です。2021年10月、歩いていると息苦しいので、呼吸器内科へ。喘息の診断。その後、東京医科大学病院、国立国際医療センター病院にも行くが原因不明。 2022年6月8日、息も絶え絶え、何とか、慶応義塾大学病院にたどり着いた。呼吸筋がやられているとのこと。肺が悪い訳ではなかった。 この時、「これは治らないわ。」と自覚。ネットをみると、ALSの2%が呼吸筋から発病するらしい。様々な検査を行い、7月には、大阪に転院、筋萎縮性側索硬化症:ALSが診断確定した。 日本のALS患者の7割が気管切開せずに死んでいく。私は、呼吸筋以外は、ピンピンなので、まだ、「死ぬのは早い」、いずれ来る気管切開の覚悟を決めた。 ALS診断確定後、僅か2ヶ月の2022年9月7日肺炎での緊急気管切開実施、その2ケ月後咽頭分離手術実施。 ALSは治らない進行性の難病中の難病！ 。全身の筋肉が動かなくなり、最後は眼球まで動かなくなる恐ろしい病気。 私は呼吸筋肉から発病した特異性を切り口にALSも千差万別、進行停止＆改善を目標に生き抜く生き様の動画をアップしています。楽曲制作も寝たきりのベッド上でおこなっています。

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