夢を奪われた 奈落の底で
何をあえぐか 影一つ
現実以上の悪夢はない
骨と皮の 動かぬからだで
なんで生きようか なんで生きようか
ああ くそ病
月も曇った 黒い水面
映るものなど 闇ばかり
息をするたび削れる命
起きることのない ベッドの上で
落ちる涙を 落ちる涙を
ああ 誰が知ろ
黒とドブとの 大阪湾の
にじむ波間に 夜はふける
鉛の鎖で沈めて欲しい
生きるも地獄 死ぬも地獄
暗い心が 暗い心が
ああ また疼く
悲しみや惨めさと
苦しみや絶望に
心囚われるなかれ
生きる決意を裏切るな
勇気と希望が 勇気と希望が
ああ 道しるべ
いつ死んでもいいように
今を精一杯生きる
家族を悲しませないように
君と出会えた宝物
残りの人生 残りの人生
ああ 君と共に
- 作詞者
ALSももちゃんのパパ
- 作曲者
ALSももちゃんのパパ
- プロデューサー
ALSももちゃんのパパ
- ボーカル
ALSももちゃんのパパ
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奈落の底のブルース
ALSももちゃんのパパ
アーティスト情報
ALSももちゃんのパパ
私は筋萎縮性側索硬化症ALS患者です。2021年10月、歩いていると息苦しいので、呼吸器内科へ。喘息の診断。その後、東京医科大学病院、国立国際医療センター病院にも行くが原因不明。 2022年6月8日、息も絶え絶え、何とか、慶応義塾大学病院にたどり着いた。呼吸筋がやられているとのこと。肺が悪い訳ではなかった。 この時、「これは治らないわ。」と自覚。ネットをみると、ALSの2%が呼吸筋から発病するらしい。様々な検査を行い、7月には、大阪に転院、筋萎縮性側索硬化症:ALSが診断確定した。 日本のALS患者の7割が気管切開せずに死んでいく。私は、呼吸筋以外は、ピンピンなので、まだ、「死ぬのは早い」、いずれ来る気管切開の覚悟を決めた。 ALS診断確定後、僅か2ヶ月の2022年9月7日肺炎での緊急気管切開実施、その2ケ月後咽頭分離手術実施。 ALSは治らない進行性の難病中の難病！ 。全身の筋肉が動かなくなり、最後は眼球まで動かなくなる恐ろしい病気。 私は呼吸筋肉から発病した特異性を切り口にALSも千差万別、進行停止＆改善を目標に生き抜く生き様の動画をアップしています。楽曲制作も寝たきりのベッド上でおこなっています。
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