窓の向こうの空をそっと見つめて
捨てたはずの夢を 胸に思う
誰にも言わない 涙の夜も
この命をまだ諦めはしない
死を知った 心の奥で
かすかな灯り 今も揺れてる
あの時が まだ終わりじゃない
明日という悲しみを夢に変えて
深い海のように すべてを受け止めて
心 強く 優しく 生きていこう
あの時 すべてを奪われた
君の声が何度も聞こえた
窓の外 風が運ぶ白い雲
もう一度 この世界を愛したい
暗黒の闇に ほのかな光
夢なき未来に 夢を探して
自らを信じて まだ生きているから
涙がこぼれても 瞳は輝く
深い海のように 嵐すら穏やかに
心 強く 優しく 生きてゆくよ
あの日の現実が あの日の絶望が
すべて 僕を 強くする
この世に生まれて巡り会えた奇跡
最後まで 諦めはしない
切なる思い この闇の先に
ささやかな希望があると 信じてる
深い海のように 果てしなく広がって
心 強く 優しく 生きていこう
- 作詞者
ALSももちゃんのパパ
- 作曲者
ALSももちゃんのパパ
- プロデューサー
ALSももちゃんのパパ
- ボーカル
ALSももちゃんのパパ
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海深く
ALSももちゃんのパパ
アーティスト情報
ALSももちゃんのパパ
私は筋萎縮性側索硬化症ALS患者です。2021年10月、歩いていると息苦しいので、呼吸器内科へ。喘息の診断。その後、東京医科大学病院、国立国際医療センター病院にも行くが原因不明。 2022年6月8日、息も絶え絶え、何とか、慶応義塾大学病院にたどり着いた。呼吸筋がやられているとのこと。肺が悪い訳ではなかった。 この時、「これは治らないわ。」と自覚。ネットをみると、ALSの2%が呼吸筋から発病するらしい。様々な検査を行い、7月には、大阪に転院、筋萎縮性側索硬化症:ALSが診断確定した。 日本のALS患者の7割が気管切開せずに死んでいく。私は、呼吸筋以外は、ピンピンなので、まだ、「死ぬのは早い」、いずれ来る気管切開の覚悟を決めた。 ALS診断確定後、僅か2ヶ月の2022年9月7日肺炎での緊急気管切開実施、その2ケ月後咽頭分離手術実施。 ALSは治らない進行性の難病中の難病！ 。全身の筋肉が動かなくなり、最後は眼球まで動かなくなる恐ろしい病気。 私は呼吸筋肉から発病した特異性を切り口にALSも千差万別、進行停止＆改善を目標に生き抜く生き様の動画をアップしています。楽曲制作も寝たきりのベッド上でおこなっています。
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