お通じはいつ？
看護師さんの挨拶だ
そんなに毎日でないのだ
入院4か月の間に
屈辱のオムツ生活に
すっかり慣らされた
抗生剤で下痢便秘
経管栄養で下痢便秘
整腸剤に下痢止めに下剤に座薬に浣腸に
挙句の果てに摘便だ
ベンベンベンベンベンビッグベン
ベンベンベンベンベンビッグベン
ベンベンベンベンベンビッグビッグビッグベン
筋萎縮性側索硬化症ALS
腹筋やられて力めない
お尻もやせて便座も痛い
それでも食べたら出さないと
オムツはかぶれて痒いのだ
だからパンツにしたいのさ
整腸剤に下痢止めに下剤に座薬に浣腸に
挙句の果てに摘便だ
ベンベンベンベンベンビッグベン
ベンベンベンベンベンビッグベン
ベンベンベンベンベンビッグビッグビッグベン
一日1,750kcalしか食べてない
太ると呼吸できずに窒息するぜ
だからそんなに出ないのだ
摘便しても空なのだ
固定観念に縛られるな
オムツも脱却
ウォシュレット付きポータブルトイレだぜ
7日間に1回で充分だ
排出量はリンゴ1個半
ベンベンベンベンベンビッグベン
ベンベンベンベンベンビッグベン
ベンベンベンベンベンビッグビッグビッグベン
浣腸と妻に手や足で押してもらって
排出だぜ
整腸剤と下痢どめと下剤と座薬と
摘便とはおさらばだ
7日間に1回で充分だ
排出量はリンゴ1個半
ベンベンベンベンベンビッグベン
ベンベンベンベンベンビッグベン
ベンベンベンベンベンビッグビッグビッグベン
ベンベンベンベンベンビッグベン
ベンベンベンベンベンビッグベン
ベンベンベンベンベンビッグビッグビッグベン
- 作詞者
ALSももちゃんのパパ
- 作曲者
ALSももちゃんのパパ
- プロデューサー
ALSももちゃんのパパ
- ボーカル
ALSももちゃんのパパ
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ビッグベン
ALSももちゃんのパパ
アーティスト情報
ALSももちゃんのパパ
私は筋萎縮性側索硬化症ALS患者です。2021年10月、歩いていると息苦しいので、呼吸器内科へ。喘息の診断。その後、東京医科大学病院、国立国際医療センター病院にも行くが原因不明。 2022年6月8日、息も絶え絶え、何とか、慶応義塾大学病院にたどり着いた。呼吸筋がやられているとのこと。肺が悪い訳ではなかった。 この時、「これは治らないわ。」と自覚。ネットをみると、ALSの2%が呼吸筋から発病するらしい。様々な検査を行い、7月には、大阪に転院、筋萎縮性側索硬化症:ALSが診断確定した。 日本のALS患者の7割が気管切開せずに死んでいく。私は、呼吸筋以外は、ピンピンなので、まだ、「死ぬのは早い」、いずれ来る気管切開の覚悟を決めた。 ALS診断確定後、僅か2ヶ月の2022年9月7日肺炎での緊急気管切開実施、その2ケ月後咽頭分離手術実施。 ALSは治らない進行性の難病中の難病！ 。全身の筋肉が動かなくなり、最後は眼球まで動かなくなる恐ろしい病気。 私は呼吸筋肉から発病した特異性を切り口にALSも千差万別、進行停止＆改善を目標に生き抜く生き様の動画をアップしています。楽曲制作も寝たきりのベッド上でおこなっています。
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